Carmen. Síndrome de tração medular. Arnold Chiari I. Siringomielia. Escoliose idiopatica.

Published by ICSEB at 26 Julho, 2012

Data de intervenção: Janeiro 2011

A minha história é longa e dolorosa no entanto quero dar algumas informações como testemunho pessoal. Nasci aparentemente saudável e forte, mas aos 8 anos comecei a sentir sensações estranhas: como se Você tem uma batida forte no peito, tonturas, dor ciática, torcicolo, dor de cabeça intensa …

Com 10 anos um médico pensou que tudo ficaria bem adiantando a menstruação. Os meus problemas se tornaram mas fortes. Aos 14 anos, resultou que tinha uma escoliose enorme. Mais dor, mais cansaço … parecia uma avó. Aos 23 anos, depois duma queda menor, sem rotura, a minha mão direita ficou atrofiada e paralisada. Oito meses mais tarde, fui diagnosticada com malformação de Chiari I, com siringomielia C-2-D11-12. Aos 27 anos tinha uma craniectomia suboccipital com plastia dural. Alguns sintomas desapareceram, como tonturas. Outros sintomas seguiam e outros ao longo dos anos apareceram: dor nos dedos, falta de mobilidade nos membros superiores, perda de capacidade de respirar, perda da voz, e disfonia … anos na unidade da dor….

No início de 2011, e depois de muito pedir ao redor decidi colocar a minha pouca saúde nas mãos do Institut Chiari, Dr. Royo e da sua equipe. Bendito momento!

Melhorei ao nível da dor, força e agora posso dormir à noite. Depois de mais de 40 anos de doença encontrei um pouco de paz. Apesar de algumas lesões que sempre me acompanham, viver agora não é tortura. A todos aqueles que, infelizmente, ficam afectados desta doença recomendo a secção do filum terminale como a primeira e melhor opção para melhorar com o tempo.

Alguns meses atrás, a minha filha também foi operado pelo Dr. Royo. Outros médicos queriam fazer craniotomia, mas não conseguiram me enganar.

Não posso dar mas informações sobre mim, porque a minha situação no trabalho não é muito clara, entenderão porque o faço.

! Muito animo!